Servicii: Spitalizare continua, cu programare prealabila la telefon: 0711946011; 0372309695 int. 216.

Ingrijirea paliativa pediatrica este definita de Organizatia Mondiala a Sanatatii ca fiind ingrijirea totala activa a corpului, mintii si spiritului copilului cu boli grave sau speranta de viata limitata, ingrijire care implica si acordarea de sprijin familiei copilului. Scopul ingrijirii paliative pediatrice este de a imbunatati calitatea vietii pacientilor copii si tineri si a familiilor acestora, atunci cand se confrunta cu boli cronice grave, cu speranta de viata limitata, sau care fac improbabila supravietuirea copilului pana la varsta de adult. Rezolutia Adunarii Mondiale a sanatatii din 2014 WHA67.19 privind ingrijirile paliative subliniaza faptul ca aceasta este o componenta a ingrijirii pe tot parcursul vietii si ca asigurarrea accesului copiilor la ingrijiri este o „responsabilitate etica a sistemelor de sanatate”.

Ordinul Ministerului Sanatatii 253/2018 cu modificarile si completarile din 9 octombrie 2023 prevad categoriile de pacienti copii care beneficiaza de ingrijiri paliative (copii cu  varietate de boli, unele dintre ele fiind boli rare, pentru care exista o experienta limitata):

a. Boli pentru cate tratamentul curativ este posibil, dar acesta poate esua: cancer, insuficienta de organ, etc;

b. Boli cu prognostic limitat, la care tratamentul intensiv poate prelungi viata cu o calitate buna: fibroza chistica; deficiente imine severe congenitale sau dobandite, boala progresiva renala, boli inflamatorii, distrofie neuromuscularaprogresiva, osteogeneza imperfecta in forma severa, HIV-SIDA. insuficienta cardiaca, renala, hepatica, etc.;

c. Boli progresive unde este posibil doar tratamentul paliativ de la inceput: boli metabolice de stocare (glicogenoze, mucopolizaharidoze), boli degenerative ereditare sau dobandite ale SNC, atrofia musculara spinala Werdning-Hoffmann, leucodistrofia globala Krabbe, scleroza spongioasa Canavan, polidistrofia Alper, encefalomielita necrozanta subacuta Leich, boli degenerative dobandite: panencefalita sclerozanta subacuta, scleroza multipla, etc;

d. Boli care determina o fragilitate si susceptibilitate crescuta pentru complicatii, deseori insotite de deficit neurologic: defecte de tub neuronal, traumatisme cranio-cerebrale, paralizie cerebrala grava cu imobilizare la pat si handicapuri multiple, sechele neurologice severe ale infectiilor sistemului nervos central, meningomielocel cu afectare neurologica severa, etc.

Ingrijirea paliativa pediatrica incepe din momentul diagnosticului bolii (in urma discutarii cazului in cadrul Comisiei Multidisciplinare de la nivelul spitalului) si continua pe tot parcusrul acesteia, indiferent daca pacientul primeste sau nu tratamentul cu intentie curativa a bolii.

Calitatea vietii este principalul deziderat al ingrijirilor paliative si se realizeaza atat prin controlul simptomelor pe care fiecare pacient in parte le prezinta, cat si prin consilierea psihologica si spirituala a copilului si familiei, pana la momentul decesului si in perioada de doliu.